Liebe Kollegen,
seit einer Woche habe ich auf dem beschützenden Bereich einen relativ jungen Bewohner mit V.a.NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation = neurodegenerative Erkrankung mit Eisenablagerung in Stammganglien und Hirnstamm), auch Hallervorden - Spatz - Syndrom genannt. Diese Erkrankung ist sehr selten, in Deutschland sind 40 - 45 Menschen bekannt, die daran erkrankt sind. Deshalb interessiert es mich umso mehr, ob es jemanden gibt, der eventuell auch einen Patienten mit diesem Krankheitsbild hat / in der Vergangenheit behandelt hat.
Hier ein paar Eckdaten:
Herr X., geboren 1960 hat folgende Diagnose: Demenz, herausforderndes Verhalten (schmieren mit Nahrung und Getränken), atypisches Parkinson - Syndrom, V.a. NBIA, rezidivierende depressive Störung, Benzodiazepinabhängigkeit...um nur die wichtigsten zu nennen. Er lebt derzeit in Trennung, hat einen 12 Jahre alten Sohn. Herr X. ist sturzgefährdet, kann verbal kommunizieren, ist jedoch in seiner Reaktion zeitverzögert.
Ich freue mich auf einen Austausch, Tipps und / oder Erfahrungen.
Liebe Grüße und einen schönen Abend!
Jana
